Hvis du er patient

Det er de færreste raske mennesker, der regner med, at de en dag vil blive ramt af længerevarende sygdom. Derfor kommer det ofte som en overraskelse, eller måske ligefrem som et chok, når man bliver syg.

Funktionelle lidelser er ofte forbigående og mange kan helbredes. Men hos nogen bliver tilstanden kronisk. Mennesker med funktionelle lidelser har de samme udfordringer, som mennesker med mange andre sygdomme også har. Men samtidig er der nogle udfordringer, som gør, at en funktionel lidelse kan være ekstra svær at takle.

Nedenfor kan du læse om nogle af de forhold, som er særlige for mennesker med funktionelle lidelser.

Manglende viden om sygdommen

På trods af at funktionelle lidelser er lige så hyppige som fx depression og diabetes, mangler der generelt viden om sygdommen. Både blandt almindelige mennesker og blandt fagfolk. Når man bliver ramt af en sygdom, som ingen kender til, vil man have svært ved at forklare, hvad det er man fejler, og omgivelserne kan have svært ved at forstå, at man er syg. Det kan betyde, at man som patient ikke får den støtte og behandling, som man har brug for. Mange patienter fortæller, at selve det at få en forklaring på symptomerne og tankerne og blive mødt af professionelle som forstår, hvad det drejer sig om, gør, at sygdommen bliver nemmere at bære. Desuden kan det være en hjælp at møde andre, som står i den samme situation, som man selv gør.

Formålet med denne hjemmeside er blandt andet at øge den generelle viden om funktionelle lidelser og derigennem modarbejde den stigmatisering og manglende forståelse, som nogle patienter desværre oplever.

Langvarige og gentagne sygemeldinger

Behandlingen af funktionelle lidelser kan være langvarig, og nogen må leve med sygdommen på samme måde, som man kan leve med andre kroniske sygdomme som fx astma, diabetes eller gigt.
Sygemeldte med funktionelle lidelser kan opleve, at de har problemer med at beholde det arbejde, som de plejer at varetage. Det kan i de værste tilfælde betyde, at de risikerer at miste deres arbejde, og nogle mister tilknytningen til arbejdsmarkedet. Desuden oplever mange, at den kommunale sagsbehandling er svær. Nogle oplever i perioder, at deres sygdom ikke ’passer’ ind i de regler, der er.

Lige nu foregår der et aktivt arbejde, hvor bl.a. kommunerne får information om og undervisning i funktionelle lidelser. Formålet er, at sygemeldte borgere med funktionelle lidelser overalt kan blive mødt med en større forståelse og få den bedst mulige støtte og vejledning.

Ingen synlige forandringer

Det er de færreste mennesker, der har lyst til at se syge ud. Alligevel fortæller mange med funktionelle lidelser, at det faktisk er et problem, at ingen kan se, hvor dårligt de har det. Hvis man er syg, uden at nogen kan se det, kan man blive mistænkeliggjort. Nogle patienter har fået kommentarer som: ’Det kan da ikke passe, at du har det så dårligt. Du ser jo godt ud’. Det kan føles dobbelt hårdt at skulle kæmpe mod en sygdom og samtidig kæmpe mod andres fordomme samt at skulle bevise, at man overhovedet er syg 

Hjælp til selvhjælp

Hvis du har en funktionel lidelse, kan du gøre flere ting med det formål at få det bedre og at undgå yderligere forværring. Du kan måske finde inspiration i nedenstående forslag:

Accept

Som et første skridt på vejen til at få det bedre, bliver du nødt til at acceptere din sygdom, som den er. Sygdommen påvirker sandsynligvis en stor del af dit liv, den er usynlig, og den er mange andre ting, som du helt sikkert gerne ville være fri for. Men din sygdom forsvinder ikke af, at du bliver vred på den eller ikke vil acceptere, at den er en del af dit liv lige nu og muligvis også vil være det i mange år fremover.

Et eksempel: Prøv at tænke på en person, som får insulinkrævende diabetes. Det er en kronisk sygdom, som kræver, at man resten af livet skal tage insulin ved at man stikker sig selv, og man skal være omhyggelig med, hvad man spiser

Hvis sådan en person nægter at se sin sygdom i øjnene og nægter at tage hensyn til den, så vil han blive meget syg og sandsynligvis dø af den. Men hvis han omvendt accepterer sin sygdom, lærer den at kende, øver sig i at måle blodsukker og regulere insulinen, så vil han med meget stor sandsynlighed kunne leve et fuldstændig normalt liv med arbejde, fritidsinteresser, familieliv og høj livskvalitet

På samme måde er det nødvendigt for dig at acceptere den sygdom, du har. Det betyder på ingen måde, at dit liv aldrig kan blive godt. Det betyder, at hvis du tager dig selv alvorligt, lærer dine symptomer at kende, lærer at håndtere dem og lærer at passe rigtig godt på dig selv, så vil du kunne få en høj livskvalitet og leve et liv, hvor sygdommen vil fylde mindre, og måske til sidst slet ikke betyde ret meget for dig. 

 


 

Undgå Boom and bust                    

Boom and bust er et fænomen, som er meget karakteristisk for mennesker med funktionelle lidelser. På dansk kan man kalde det "Optur og Nedtur".

Boom and bust kan i sig selv vedligeholde og forværre en funktionel lidelse, og det er derfor meget vigtigt at få brudt det mønster -uanset om symptomerne ikke er blevet kronisk endnu, og uanset hvad årsagen til symptomerne kan være. 

Mennesker med funktionelle lidelser har som regel haft et meget højere aktivitetsniveau før, de blev syge. De kunne måske passe et fuldtidsarbejde, dyrke motion i fritiden -måske endda på eliteplan. Mange kunne være aktive i hjemmet, lege med deres børn, bage kager, invitere gæster osv. Nogle mennesker, som udvikler en funktionel lidelse, har faktisk været mere aktive end de fleste, før de blev syge. Nogle vil endda betegne sig selv som perfektionister, som har været ualmindeligt dygtige til at tænke på andre og overskride deres egne grænser. 

Samvittigheden

Mange mennesker med funktionelle lidelser får dårlig samvittighed over, at de ikke kan alt det, som de kunne engang. Men engang imellem oplever de en god dag. En dag hvor de måske vågner om morgenen og kan mærke, at symptomerne slet ikke er så slemme, som de plejer at være. Enkelte kan endda få den tanke, at de på næsten mirakuløs vi er blevet raske. 

Boom/optur

Sådan en dag kan nogle patienter finde på at lave alt det, de ellers har forsømt. Hele huset skal gøres rent, alle de arbejdsopgaver, som de ikke har nået, skal fra hånden i en fart, der skal måske inviteres gæster, børnene skal have legekammerater med hjem og der skal bages en masse boller. Og det går rigtig godt. 

Bust/nedtur

Desværre kommer der senere en 'regning', der skal betales. De fleste mennesker oplever, at efter opturen kommer nedturen. Og nedturen er som regel endnu værre end de daglige kroniske symptomer. Nogle patienter kan næsten igen ting, nogle bliver nødt til at ligge i sengen.

Mistro

'Boom and bust'-mønstret kan somme tider være en årsag til, at nogle mennesker med funktionelle lidelser oplever, at de ikke bliver troet på. Nogle bliver mødt med mistro og får spørgsmål som fx: 'Er det ikke bare noget du siger for at få lidt opmærksomhed?' eller 'Det kan jo ikke passe, at du den ene dag kan så meget, og at du den næste dag ligger i sengen!' eller 'Er det ikke bare noget du bilder dig ind? Du kan jo godt, når du vil'.

Bryd mønstret

'Boom and bust'-møstret er utrolig karakteristisk for mennesker med funktionelle lidelser. Og det er meget vigtigt, at det mønster bliver brudt, da det er en væsentlig årsag til at forværre og vedligeholde sygdommen. 

En af metoderne er gradueret genoptræning, hvor man først stabiliserer sin rutine, uden at overbelaste og uden at få nedture, og derefter meget langsomt og gradvist træner sig op til at kunne en lille smule mere. Men stadig uden at overskride sine grænser. 

Læse mere om gradueret genoptræning

 


 

Bliv i udviklingszonen

Tilværelsen kan meget forsimplet deles op i 3 forskellige zoner. 

Inderst har vi komfortzonen. Det er her, vi slapper af og lader op. Det er fint at være her engang imellem. Men hvis man bliver i komfortzonen for længe, vil man med tiden gå i stå og blive nedbrudt.

Yderst var vi overbelastningszonen. Det er her, vi præsterer og bryder grænser. Det er også fint at være her engang imellem. Men hvis vi er her for meget, vil vi blive overbelastede og stressede.

I midten har vi udviklingszonen. Det er her, vi hver dag går på arbejde, laver vores daglige gøremål, og hele tiden bliver en lille smule mere rutinerede og gradvist udvikler os. Uden overbelastning og uden at gå i stå. Det er her, vi bør være det meste af tiden.

Nogle mennesker med funktionelle lidelser spørger: Skal jeg tage mig sammen og træne mere? Eller skal jeg beskytte mig selv og slappe mere af? Det er et spørgsmål, som ikke umiddelbart kan besvares. For det kommer an på, hvor du befinder dig mest. Hvis du er mest i overbelastningszonen, så skal du forsøge at bevæge dig ind i udviklingszonen. Og hvis du er mest i komfortzonen, skal du forsøge at udfordre dig selv ved at bevæge dig ud i udviklingszonen. 

Nogle mennesker opholder sig næsten ikke i deres udviklingszone. Enten yder de 100% ude i overbelastningszonen. Ellers også er de faldet om i sofaen af udmattelse i den komfortzonen. Begge dele er lige skadeligt for mennesker med funktionelle lidelser.

Hvis du vil bryde et 'boom and bust'-mønster, skal du finde din udviklingszone. Hvor er det, du kan bevæge dig frem ad, uden at gå i stå, og uden at du bliver overbelastet?

Nogle mennesker med funktionelle lidelser vil opdage, at det er meget længe siden, at de var i deres udviklingszone. Og udviklingszonen kan netop blive første skridt hen imod at få det bedre. 

 


 

STOP-øvelsen

Mennesker med funktionelle lidelser kan være gode til i lange perioder at overhøre de smerter og andre symptomer, som kommer fra kroppen. Det medfører, at mange kommer til gang på gang at overskride deres egne grænser, hvilket på den længere bane gør symptomerne værre, men problemet er ofte, at man først opdager overbelastningen for sent. 

Nogle mennesker har derfor god gavn af at lave STOP-øvelsen flere gange i løbet af dagen. Selve øvelsen behøver ikke tage ret lang tid, et minut eller to kan være nok, og man kan derfor indlægge den som en lille opmærksomhedsøvelse for eksempel en gang i timen. 

Øvelsen går ud på, at du med faste intervaller gennemgår de 4 punkter således:

  1. S - Stop op: Du begynder øvelsen med at standse den aktivitet, du er igang med. 
  2. T - Træk vejret: På næste trin skal du trække vejret dybt ned i maven et par gange og holde hele din bevidsthed på åndedrættet.
  3. O - Observer: Derefter skal du lægge mærke til, hvad der sker i kroppen lige nu: Har du smerter et sted? Er du træt? Sulten? Eller?
  4. P - Prioriter: Til sidst skal du beslutte dig for, hvad du vil gøre når øvelsen er slut: Måske trænger du til at strække dig, eller til at gå på toilettet. Måske er du tørstig og skal finde et glas vand, eller måske skal du finde en anden arbejdsstilling. Måske skal du bare fortsætte det, du var igang med. 

STOP-øvelsen er god til at bryde den rytme, mange mennesker har, når de overskrider deres grænser. Nogle mennesker bliver overraskede over, hvor stor effekt små ændringer har, når de begynder at prioritere deres aktiviteter efter, hvordan de har det og hvilke signaler kroppen sender. 


 

Stress-brøken

 

Stress-brøken (som også kan kaldes ressourcebrøken) er en meget enkel måde at få et overblik over de faktorer i livet, som kan forværre og forbedre stress.

Det er vigtigt at nedsætte stressniveauet, hvis man har en funktionel lidelse. Dels frigør smerter i sig selv stress-hormoner, som virker nedbrydende, hvis det står på i lang tid, og dels gør langvarig stress smerter og andre symptomer værre og mere generende. 

Stress handler om forholdet mellem de belastninger, man udsættes for, og de ressourcer, man har. Hvis man er udsat for større belastninger, end man har ressourcer til at håndtere, så udløser det stress. Det kan stilles op på denne måde: 

 

 

                  Belastninger

STRESS = -------------------

                    Ressourcer

 

Måske er der ting, som belaster dig, men som du ikke er klar over? Og måske har du ressourcer, som du ikke bruger? Mange har gavn af at gennemgå de forskellige forhold i livet, som kan indgå i en stress-brøk. 

Dit parforhold for eksempel, er det en belastning eller en ressource? Hvad med din økonomi, dine børn, venner, arbejde, din bolig og dit øvrige netværk, hvordan står det til? Er der noget, som forværrer din stress, og er der andet, som hjælper og beskytter? 

Når man ønsker at nedsætte en stresstilstand handler det grundlæggende om at øge ressourcerne og nedsætte belastningerne. Du kan fx øge dine ressourcer ved at sørge for at få nok søvn, spise sundt og bruge dit netværk fornuftigt. Og du kan nedsætte belastningerne ved fx at overlade en forsikringssag til andre, få hjælp til praktiske gøremål eller få børnene passet engang imellem. 

Nogle belastninger kan du sikkert ikke nedsætte, og så er du nødt til at acceptere dem, og forsøge at øge dine ressourcer og nedsætte nogle andre belastninger. 

Det er vigtigt, at du går nysgerrigt til opgaven. Det, som er en belastning for den ene, er det ikke nødvendigvis for andre. 

 


 

Mindfulness

 

Mindfulness handler om at være til stede i nuet på en observerende og ikke-dømmende måde. Videnskabelige undersøgelser har vist, at mindfulness kan nedsætte kropslige stress-tilstande.

Nogle mennesker synes, at mindfulness er kedeligt. Andre synes, at det er lidt for mystisk. Men mindfulness kan bruges på flere forskellige måder. Og det vigtigste er, at man faktisk ikke kan lave mindfulness på en forkert måde. 

Hvis du har lyst, kan du prøve disse 2 enkle øvelser:

  • Prøv at sætte dig godt til rette eller læg dig ned i en stilling, som føles behagelig. Læg så mærke til din vejrtrækning. Mærk, hvordan du trækker vejret ind gennem næsen, ned i luftrøret, ud i lungerne, måske helt ned i maven, og hvordan du lader luften forlade din krop igen. Du behøver ikke trække vejret på en bestemt måde, du skal bare lægge mærke til, hvordan det er. Der vil sikkert komme en masse tanker, som vil prøve at forstyrre dig. Dem skal du bare lade komme. Lad tankerne være, som de er, og ret din opmærksomhed mod vejrtrækningen. Måske går tankerne væk igen, måske kommer der nogle nye, de må gerne være der. Venligt og roligt skal du forsøge at vende opmærksomheden tilbage mod din vejrtrækning, hver gang du opdager, at den er på vej væk. 
  • Prøv at lægge mærke til de omgivelser, som er omkring dig lige nu. Du kan gøre det, mens du går en tur, kører i bil, ligger i din seng eller i andre situationer, hvor du ikke behøver forhold dig til andre mennesker. Prøv så at observere lige præcis hvad der sker omkring dig uden at dømme det, der er. Hvilke lyde kan du høre? Hvordan lyder de? Er de høje eller lave, mange forskellige eller få? Du skal ikke tage stilling til, om lydene er behagelige eller ubehagelige, de er, som de er, og det observerer du bare. Hvad ser du? Er der et træ? Eller en mark? Eller en lastbil, en hund, grønt græs, affald? Det eneste du skal, er at observere og konstatere, at det er, hvad det er. Der vil sikkert også komme tanker, som måske vil fortælle dig alt muligt, og igen skal du bare acceptere, at de tanker kommer på besøg, men lige nu skal du ikke koncentrere dig om dem. Lige nu skal du bare observere alt det, som er omkring dig. 

Læg mærke til, om det er noget for dig, og om du synes, at det kan hjælpe dig. Hvis du har lyst til at gå mere aktivt ind i brugen af mindfulness, findes der både bøger, apps og forskellige kurser, som du kan prøve.  

 

 

 

 

 

Når du bliver henvist

Din henvisningen bliver gennemgået af en gruppe af afdelingens læger og psykologer. Her vil der blive taget stilling til, om du opfylder kriterierne for at blive henvist, og om alle relevante oplysninger om dig er blevet medsendt. Det kan somme tider være nødvendigt at indhente yderligere oplysninger om dit sygdomsforløb, og det kan være nødvendigt at indhente resultater på undersøgelser, du har været igennem. 

Hvis du opfylder kriterierne, vil du få tilsendt et brev med en indkaldelse til en forundersøgelse. Der er stor forskel på, hvor lang ventetid der er på denne forundersøgelse. Ventetiden afhænger bl.a. af, hvor mange patienter, der er blevet henvist, hvilke forskningsprojekter der er i gang i øjeblikket og hvilken behandler, vi mener, skal foretage undersøgelsen.   

Forundersøgelse

Ved forundersøgelsen vil du blive mødt af en læge eller psykolog afhængig af om du er henvist på baggrund af mistanke om Bodily Distress Syndrome, funktionelle anfald, kronisk træthedssyndrom eller helbredsangst. Inden forundersøgelsen vil din sygehistorie og dine papirer være blevet gennemgået. Undersøgelsen foregår som en samtale, hvor dit hidtidige sygdomsforløb og livsforløb vil blive gennemgået. Her vil der blive foretaget en diagnostisk afklaring, hvor det vil blive vurderet, om du lider af en funktionel lidelse, og hvilken behandling du eventuelt vil kunne have gavn af. I nogle tilfælde vil der også blive foretaget en fysisk undersøgelse, taget blodprøver og lavet en undersøgelse af hjertet (elektrokardiogram). 

Behandlingen

Funktionelle Lidelser er både en afdeling på Aarhus Universitetshospital og en forskningsklinik. Det betyder, at der både foregår udredning og behandling af patienter samt forskning. Forskningen består primært af behandlingsprojekter, hvor forskellige behandlingsformer bliver afprøvet med det formål at gøre behandlingen bedre. 

På nuværende tidspunkt er afdelingens stadardbehandling en undersøgelse ved en læge og grundlæggende information om funktionelle lidelser. Her vil din sygdom blive gennemgået, og der vil blive udarbejdet en plan for, hvordan du kommer videre, eventuelt i et samarbejde med din egen læge eller andre behandlere. Du vil herigennem få en forståelse af din sygdom, så du bliver bedre til at håndtere den funktionelle lidelse. Efter cirka en måned vil du komme til en opfølgende samtale med en læge på Funktionelle Lidelser, AUH. Her vil der blive taget stilling til om du vil have behov for gruppebehandling på afdelingen eller om du i samarbejde med din praktiserende læge eller anden behandler, kan forsætte med at arbejde med dem. 

Forskningsprojekter

Der har gennem tiden været gennemført flere forskningsprojekter. For hvert projekt lærer vi noget mere om funktionelle lidelser. De fleste patienter vil gerne deltage i projekter, da de på den måde får mulighed for at modtage den nyeste behandling.

Behandlingerne bliver løbende evalueret og tilrettet.

Læs mere om de forskellige behandlingsformer her.

Pårørendeaften for BDS-patienter

For patienter og pårørende der har tilknytning til Funktionelle lidelser, AUH.
Vi fortæller om sygdommen BDS og om de behandlingsmetoder vi bruger, samt rollen som pårørende.

Tilmelding skal ske til sekretariatet:
Tlf: +45 78 46 43 10
E-mail: funktionellelidelser@auh.rm.dk

Spørgsmål kan rettes til Bente Nymark:

Bente Nymark

Bente Nymark

Socialformidler
Tlf.: +45 51 44 89 18

Vil du vide mere?

Funktionelle lidelser - viden, samtaler og sygehistorier
Lene Toscano
FADL's forlag, 2015

Malte og Maltes mave
Lene Toscano
Komiteen for Sundhedsoplysning, 2016