Sygdommen kom snigende

Interview med Anne-Mette Andersen, 35 år.

Hvordan var dit liv, før du blev syg?

Jeg følte, at mit liv var perfekt. Jeg havde et godt job, mange venner, en dejlig kæreste, og jeg dyrkede meget sport. Jeg arbejdede som dekoratør, havde ansvar i hele Danmark og tjente rigtig mange penge. Jeg var et karrieremenneske, som arbejdede mellem 50 og 70 timer om ugen, og samtidig spillede jeg håndbold på højt plan. Jeg var vant til altid at være med på det bedste hold, og jeg havde det sådan, at følelser, det var for svage mennesker.

Hvad skete der, da du blev syg?

Sygdommen kom snigende. Jeg begyndte at få ondt i ryggen, især efter at jeg havde dyrket sport, men jeg trænede også meget. Jeg gik både til håndbold og fodbold, og jeg begyndte at ride og spille tennis. Jeg elskede at dyrke sport. Og når jeg fik ondt, så overskred jeg mine grænser. Jeg overvejede overhovedet ikke at tage den lidt med ro eller slappe af. Jeg fortsatte bare.

På et tidspunkt blev jeg så påkørt bagfra. Jeg fik nok et whiplash. Jeg kom ikke alvorligt til skade, men jeg mærkede et ryk hele vejen ned gennem nakken og ryggen. Jeg havde det egentlig okay, men jeg begyndte at få hovedpine bagefter. Jeg tog mig ikke rigtig af det, men fortsatte bare, som jeg plejede.

Så fik jeg et nyt arbejde, hvor jeg i høj grad overskred mine grænser. Jeg gik simpelthen efter de mål, jeg satte mig. Jeg knoklede. Jeg nåede også mine mål, men samtidig begyndte jeg at få ondt i nakken, ondt i ryggen og ondt ned i benene.

Så blev jeg gravid. Jeg var rigtig dårlig de første tre måneder og fik simpelthen så ondt i mit bækken, men ellers gik graviditeten godt. Under fødslen sad min datter fast, og der skete et eller andet med mit haleben. Eller jeg har i hvert fald altid troet, at det var det, der triggede det. At halebenet blev slået skævt eller brækkede eller et eller andet. Tre måneder efter fødslen begyndte jeg at få ondt i nakken og ud i armen, men jeg tror også, at den oplevelse af, at hun sad fast, har været så traumatisk for mig, at det ligesom begyndte at eskalere der. Det var virkelig en voldsom oplevelse. Jeg tror, at det er det, der startede denne her sygdom. Det var det, der ligesom fik lavinen til at rulle. Havde jeg vidst alt det, som jeg ved i dag, så tror jeg faktisk, at det kunne være blevet stoppet på det tidspunkt.

Hvilke symptomer fik du?

Efter fødslen af mit første barn begyndte jeg at blive svimmel, få kvalme, hovedpine og trækken ud i armene. Det værste var svimmelheden og kvalmen. Jeg havde det, som om jeg var søsyg. Jeg fik smerter i ryggen, i bækkenet og ud i skulderen, lammelser ud i armene, stikkende fornemmelser i brystkassen og om i ryggen, det var, som om der sad en kniv og stak mig ind i ryggen hele tiden.

Under min næste graviditet havde jeg det faktisk godt, men efter fødslen kom det tilbage igen efter tre eller fire måneder. Så begyndte jeg at få luftvejsproblemer og ondt ind ved nyrerne og efterhånden ondt alle steder. Og der skulle ingenting til, før jeg fik blå mærker.

Da nummer tre så kom, så fik jeg allergi også. Og igen denne her ekstreme svimmelhed og smerter i kroppen. Mit syn blev dårligere. Smerterne blev bare værre og værre og værre. Allergien blev også værre. I begyndelsen var det bare over for græs, men så blev det også fødevarer, og nu er det især parfume. Jeg bliver så dårlig af parfumer og vaskepulver og skyllemiddel, alt sådan noget.

Så fik jeg ondt i maven. Så var der noget med tarmsystemet. Så fik jeg forstoppelse, hvis jeg spiste for fed mad eller for meget sukker. På et tidspunkt havde jeg simpelthen også så ondt ind ved hjertet. Nogle gange når jeg skulle stå op om morgenen, var jeg helt utrolig træt. Jeg var tit mere træt om morgenen, end jeg var, da jeg gik i seng. Jeg var altid træt, og der skulle ingenting til for at gøre det værre.

Hvilke undersøgelser har du været igennem?

Jeg tror, jeg er blevet undersøgt i hoved og røv. Undersøgt og skannet. Alle steder. På balancen og hørelsen, om det var noget med hormonerne eller stofskiftet eller hjertet. Alt. Aids tror jeg også, at jeg er blevet undersøgt for. På hovedpineklinikker og smerteklinikker og ved psykologer og psykiatere og på sygehuset og min egen læge. Jeg var ved at blive sindssyg til sidst over, jamen hvad er det jeg fejler?

Jeg har på et tidspunkt følt, at jeg var hypokonder. Det kunne ikke være rigtigt, at jeg fejlede så mange ting. Jeg er blevet undersøgt for alt, men de kunne ikke finde noget. Der var lidt i blodet, meget lidt, omkring allergier. Men det er der jo nok så mange der har, det er jo ikke nok til at have det så dårligt.

Hvordan fungerede dit liv, mens sygdommen udviklede sig?

Jeg var jo sygemeldt, og hver gang jeg sad overfor en sagsbehandler, så tænkte jeg bare, jamen det kan ikke være rigtigt, at I ikke tror på mig, altså jeg fejler alle de her ting. Så er der også sket nogle traumatiske ting hen ad vejen. Min storebror døde. Ham var jeg meget knyttet til. Det var ham, jeg snakkede med, når der var noget, der var svært.

Min datter blev indlagt, fordi hun blev forbrændt ned ad halsen. Altså, det var ikke min skyld, men det var min kop kaffe, der væltede ned over hende. Og jeg havde jo en helt utrolig skyldfølelse. Der skulle jeg nok have haft en psykolog. Jeg havde det virkelig dårligt, og jeg tabte mig også helt vildt.

Så der har været de her traumatiske ting undervejs, som bare har fået det hele til at eskalere helt vildt. Plus at der ikke har været nogen, som har kunnet fortælle mig, hvad jeg fejlede. Så jeg har nok også gået med den her tanke om, jamen er jeg ved at dø? Er det kræft? Hvorfor kan de ikke finde ud af det? Hvorfor siger skanningerne ikke andet, end at der er lidt tryk på nerverne, eller der er lidt nedbrydende processer i en diskus? Det er jo ikke nok til, at jeg skal have det så dårligt.

Jeg følte mig også meget skyldig overfor mine børn. Jeg kunne ikke kælke eller stå på ski eller bygge huler eller klatre i træer. For jeg fik det simpelthen så dårligt af det. Jeg kan ellers godt lide sådan noget, og jeg har altid haft en forestilling om, at det var sådan noget, jeg skulle lave med mine børn.

Nu har jeg lært at fokusere på det positive, og se på det, som jeg faktisk kan. Jeg kan jo godt lave perleplader med dem eller læse en bog. Og så er det den slags, vi laver sammen.

Hvad var det der gjorde, at sygdommens udvikling blev vendt?

Til sidst blev jeg nødt til at erkende, at jeg altså var syg, og at jeg blev nødt til at gøre noget. Det ville ikke bare gå over af sig selv.

Min læge forslog at henvise mig til Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. Og det var virkelig som en forløsning. Jeg har følt mig som et helt andet menneske. Og jeg har faktisk også kunnet se en ændring i mine omgivelser. Fordi jeg har åbnet op for mine følelser og sagt: Ved du hvad, jeg har det faktisk sådan og sådan. Nu er der ingen, der sætter spørgsmålstegn ved det, hvis jeg melder fra til noget. Før jeg selv erkendte, at jeg var syg, har jeg følt, at jeg har skullet forsvare og forklare. Jeg følte, at jeg mistede troværdighed, fordi jeg var syg. Og det har altid været enormt vigtigt for mig at virke troværdig.

Hvad har behandlingen gjort for dig?

Behandlingen har givet mig rigtig rigtig meget. Det er helt vildt. Jeg tør slet ikke at tænke på, hvad der ville være sket med mig, hvis ikke jeg havde fået den her behandling. Jeg kan ikke sige, hvad den her behandling specifikt har gjort, men der er sket en masse.

Den har fået mig til at indse, at det faktisk er okay, at jeg har det sådan her. Jeg er ikke syg i hovedet, jeg er ikke deprimeret, jeg er ikke hypokonder, jeg er ikke alle mulige kasser, som man kan proppe mig i. Jeg fremkalder ikke psykosomatisk de her smerter, fordi jeg er syg i hovedet. Jeg gør det, fordi min hjerne har en sygdom, som modtager for mange oplysninger, og så sætter det sig i kroppen.

Behandlingsforløbet har også vist mig, at der er andre, der har det sådan, som jeg har det. Jeg har altid følt mig meget alene. Jeg kan sige nu: Jeg er ikke psykisk syg. Men jeg er mentalt påvirket af det, jeg fejler.

Sygdommen og behandlingen har gjort, at jeg nu tør være sårbar. Når jeg har ondt, så ved jeg, at det ikke er farligt. Så er det noget, der foregår oppe i hjernen, og så kan jeg sige til mig selv, ved du hvad, du er ikke ved at dø, så det skal nok gå det hele. Og hvis der er nogen, der tror noget dårligt om mig, jamen så må de jo bare gøre det, for jeg ved bedre.

Jeg har altid troet, at jeg har haft et enormt godt selvværd. Men jeg kan se nu, at der har været mange ridser i det. Og det er som om, at de ridser, de er blevet lappet af at være her.

Mine børns adfærd har også ændret sig. Før, hvis jeg begyndte at få det skidt, så begyndte de tit at kappes indbyrdes. Det gør de slet ikke mere. Den usikkerhed de havde før i forhold til mig og mine svingninger, den er der slet ikke mere. Der har det hjulpet både mig og dem.

Og så har det virkelig været en god oplevelse at møde de behandlere, der er her.

Hvordan har du det nu?

Jeg har virkelig rykket mig meget. Jeg ved, hvad jeg står for, og jeg ved, hvad mit fundament er. Jeg er begyndt at tro på mig selv. Jeg har følt, inden jeg startede her, at hele min verden var ved at vælte.Det der har skræmt mig mest, det har været at skulle gøre op med, at min barndom slet ikke har været så tryg og god, som jeg har troet. Det har givet mig en følelse af frihed at få gjort op med det. Mentalt har det gjort mig så meget stærkere. Men det har været skræmmende.

Jeg har stadig symptomer, men det er på en anden måde. Nu kan jeg gå tilbage og se på, jamen hvad kan det være kommet af? Så kan jeg tit fange det et eller andet sted fra. Men det kan også være basale hverdagsting, som giver mig symptomer. Hvis jeg for eksempel bliver svimmel, fordi jeg har siddet for længe og lavet perleplader med mine børn, jamen så har jeg det sådan, at så må de symptomer komme. For det er også vigtigt, at jeg er nærværende overfor mine børn.

Det vigtigste jeg har lært, det er at være tro mod mig selv. Jeg kommer ikke til at grænseoverskride mig selv igen. Jeg har den holdning, at der er kun én til at tage et ansvar for det her. Og det er mig.

Jeg har mere overskud og på en anden måde end før, men jeg er stadigvæk træt, og jeg har stadigvæk ondt. Men jeg tror på, at det bliver ved med at blive bedre. Det her er ikke noget, der stopper på en nat eller en uge eller en måned. Det er en proces, som fortsætter.

Jeg kan mærke, at når jeg praktiserer alle de ting, som jeg har lært her, så får jeg det bedre. Men der er stadig mange nye rutiner, der skal indarbejdes.

Men der kan faktisk også komme nogle gode ting ud af at være syg. Jeg er blevet et meget bedre menneske. Jeg har nogle rigtig gode børn, som har empati. Og det har de haft, har vi fået at vide, lige siden børnehaven. De er enormt empatiske, de har et godt selvværd, de er nogle gode børn. Det havde de ikke været, hvis jeg havde levet det liv, jeg levede, før jeg blev syg.