Bodily distress syndrome

Bodily Distress Syndrome (BDS) er en ny diagnose, der indtil videre mest bruges i forbindelse med forskning. Der findes endnu ikke en dansk betegnelse, men Bodily Distress kan oversættes til ”kropsligt plaget” eller ”kropslig stresstiltand”.
Personer med Bodily Distress Syndrome har mange svære symptomer der begrænser dem i det daglige.

Den nyeste forskning tyder på, at mange af de såkaldt funktionelle syndromdiagnoser er underformer af den samme sygdom. Flere undersøgelser har vist, at patienterne, trods forskellige diagnoser, ofte har mange af de samme symptomer. 

Symptomer

BDS giver fysiske symptomer fra forskellige områder i kroppen. De fleste mennesker har oplevet at have flere af de nedenfor stående symptomer uden at være syge. Det er med andre ord en del af de fleste menneskers liv og helt normalt at have symptomer eller mærke forskellige signaler fra kroppen.

Hvis man har BDS, er symptomerne meget belastende og langvarige, og de er begyndt at påvirke personens livskvalitet eller evnen til at gå på arbejde. Selvom lægen ikke ikke kan finde sygelige forandringer i kroppen, vedbliver symptomerne. Dette kan skyldes forandringer i hjernens måde at bearbejde smerte og andre kropslige signaler. Hos nogle kommer symptomerne pludseligt. Hos andre kommer de snigende gennem en længere periode.

Typiske symptomer fra hjertet og lungerne

  • Hjertebanken
  • Trykken i brystet
  • Forpustethed uden anstrengelse
  • Varm- eller koldsved
  • Rysten eller sitren
  • Mundtørhed
  • Sommerfugle i maven
  • Rødmen eller blussen

Typiske symptomer fra maven

  • Hyppige løse afføringer
  • Mavesmerter
  • Oppustethed
  • Spændings- eller tyngdefornemmelse i maven
  • Diarré
  • Forstoppelse
  • Kvalme
  • Opkastninger

Typiske symptomer fra musklerne

  • Smerter i armene eller benene
  • Muskelsmerter eller ømhed
  • Ledsmerter
  • Følelse af lammelse eller lokaliseret kraftnedsættelse
  • Rygsmerter
  • Smerter som flytter sig fra sted til sted
  • Ubehagelig dødhedsfornemmelse eller føleforstyrrelser

Typiske almene symptomer

  • Koncentrationsbesvær
  • Træthed
  • Hovedpine
  • Hukommelsesbesvær
  • Svimmelhed

Hvordan stilles diagnosen

Udfra undersøgelser, diagnostisk samtale og patientens journal kan det vurderes, om en person opfylder kriterierne for BDS. Lægen vurderer sværhedsgraden af symptomerne, og om symptomerne evt. kan skyldes en anden sygdom, fx om ledsmerter bedre forklares af gigt, eller om åndenød skyldes astma.
Hvis symptomerne bedre kan forklares af en anden sygdom, kan det ikke betegnes som en del af BDS.

Det er altså udelukkende ud fra symptomerne, sværhedsgraden og varigheden sammen med udelukkelsen af andre årsager, at diagnosen stilles. På nuværende tidspunkt findes der ikke en enkelt undersøgelse, som fx blodprøve, skanning eller lignende, der kan vise, om et menneske lider af BDS.

Enkeltorgan eller multiorgan form?

BDS inddeles i en 'enkeltorgan' og en 'multiorgan' form. Forskellen på de to former er, hvor mange af kroppens systemer, der er påvirkede af sygdommen. Alle symptomerne behøver ikke at være tilstede på én gang. Derudover skal symptomerne være så belastende, at de påvirker funktionsevnen. Langt de fleste med svær BDS kan overkomme betydeligt mindre, end de kunne før de blev syge.

Selvom alle patienter med svær BDS har symptomer fra flere grupper, kan det være symptomerne fra én af grupperne, der volder størst besvær i hverdagen. Patienter med BDS kan altså have vidt forskellige problemer i hverdagen, afhængig af om det er træthed, rygsmerter eller maveproblemer, der er det mest belastende symptom. 

Alle der kommer til forundersøgelse på Afdelingen for Funktionelle Lidelser bliver både undersøgt for BDS, psykiske lidelser og somatiske sygdomme. Vi ved, at 1 ud af 3 mennesker med BDS samtidig har en angstlidelse eller en depression. Hvis man lider af angst eller depression sammen med BDS, kan det forværre tilstanden og derfor er det vigtigt, at det bliver opdaget, så man kan komme i den rigtige behandling. 

Årsager

Funktionelle lidelser udfordrer den klassiske tænkning om, at sygdomme og lidelser enten er fysiske, psykiske, sociale eller andet. For at forstå de funktionelle lidelser er det nødvendigt at betragte krop, psyke og samfund som faktorer, der påvirker hinanden, og som kan være årsag til lidelse og sygdom.

Sårbarhed

Arv

Der er fundet en betydelig arvelighed ved funktionelle lidelser. Der er både tale om det man kalder 'genetisk arv' og 'social arv'.

Genetisk arv
Der er en vis genetisk årsag til BDS. Der er lavet undersøgelser med både enæggede og tveæggede tvillinger. Det har vist sig, at der blandt enæggede tvillinger er en større sandsynlighed for, at den ene tvilling får en funktionel lidelse, hvis den anden tvilling har en funktionel lidelse. Denne sandsynlighed er lavere blandt tveæggede tvillinger.

Arveligheden er kompleks og mange risikogener er involverede. Man arver ikke selve BDS sygdommen på samme måde, som man fx kan arve blå øjne eller sort hår. Man arver derimod en tendens eller en følsomhed i forhold til at udvikle BDS. Det betyder, at man sagtens kan gå igennem livet uden at få en BDS, på trods af at man har arveanlæg for BDS. Men hvis man udsættes for en eller flere belastende begivenheder, vil man have større tilbøjelighed til udvikle sygdommen.

I visse familier ses en ophobning af BDS, og man kan se, at nogle personer er så arveligt belastede, at de har udviklet det allerede i barndommen, uden at de har været udsat for ydre belastninger.

Social arv
Man kan se, at belastende sociale forhold kan virke forværrende på BDS. Fysiske eller seksuelle overgreb øger risikoen for at udvikle sygdommen. Desuden tyder meget på, at den måde man lærer at håndtere sygdom og symptomer på, kan have en indvirkning på udviklingen af BDS.

 

Personlighed

Alle har deres egen personlighed, og enhver med BDS vil have sin egen personlige historie. Vi har efterhånden haft mange patienter i behandlingsforløb, og erfaringen viser, at der er nogle personlighedstræk, som går igen hos mennesker, der udvikler BDS.
Det er vigtigt at understrege, at der er tale om overordnede generaliseringer, og at man sagtens kan få BDS uden at have de nævnte personlighedstræk.

Nogle personer med BDS har:

  • været meget aktive, inden de blev syge
  • fungeret som ressourcepersoner både på arbejdet, i familien og i fritiden
  • været dygtige til at tage ansvar for andre og haft krævende jobs
  • været gode til at tage sig sammen og kæmpe videre
  • udøvet sport på højt plan
  • været dårlige til at mærke egne grænser
  • haft svært ved at standse, når de blev fysisk eller psykisk overbelastede

Overhører kroppens signaler
Det er karakteristisk for mange mennesker med BDS, at de har haft et højt aktivitetsniveau, før de blev syge. Mange får et stærkt svingende aktivitetsniveau, når de er blevet ramt af BDS. Nogle dage kan de klare en masse, og dagen efter kan de næsten ikke noget.
Man mener, at det svingende aktivitetsniveau og den gentagne overskridelse af grænser i sig selv kan forværre sygdommen. 
Kunsten er at undgå overbelastning og underbelastning og i stedet vælge den graduerede genoptræning, hvor man et trin ad gangen øger belastningen og udholdenheden.

Belastninger

En del personer, som får en BDS, kan berette om belastninger forud for sygdommen. Men hos andre er der ikke nogen oplagte belastninger.

De hyppigste belastninger er:

  • Sygdom i familien
    Erfaringen viser, at der er en overhyppighed af patienter, der har alvorligt eller kronisk syge børn. Syge børn er en stor belastning for de fleste forældre. Det er en situation, hvor det næsten er umuligt at tænke på sine egne grænser, fordi alting handler om barnet. Vi ser ofte, at de funktionelle symptomer først opstår, når barnet er blevet rask, eller når den kroniske sygdom er stabiliseret.
  • Fysisk skade
    Fysiske skader kan i sig selv være medvirkende til at skubbe til en proces eller udløse en tilstand, hvor kroppen begynder at reagere med funktionelle symptomer. De funktionelle symptomer kan fortsætte og udvikle sig til BDS. Den fysiske skade kan fx være et knoglebrud, en hjernerystelse eller en nakkeforstuvning.
  • Sygdomsperiode
    Andre oplever, at BDS opstår efter en sygdomsperiode, fx efter en virusinfektion. Infektionen kan være den dråbe, der får bægret til at flyde over. Infektionen er med andre ord ikke årsagen, men det kan være infektionen, der har skubbet til den proces, der får kroppen til at udvikle BDS.
  • Arbejdsmæssig stress
    Hos nogle patienter opstår den funktionelle lidelse i forbindelse med arbejdsmæssig belast­ning. I begyndelsen kan nogle personer opleve, at symptomerne bliver mindre, når de holder fri eller har ferie og bliver værre, når de er på arbejde. 
  • Personlige problemer
    Problemer på det personlige plan kan være en belastning for den enkelte. Der er stor individuel forskel på, hvilke problemer, der føles som en belastning. En flytning kan for den ene være en lettelse, mens det for den anden kan være en belastning. Problemer i par­forholdet, skilsmisse, konflikter med familiemedlemmer, naboer, venner eller kolleger, ensomhed, fyring eller mobning er eksempler på forhold, der kan være medvirkende til at udløse eller forværre BDS.
  • Økonomiske problemer
    For de fleste er det en stor belastning, hvis økonomien ikke kan hænge sammen. Hvis der er usikkerhed omkring familiens økonomiske sikkerhed, vil det ofte medføre bekymringer. Mange patienter med svær BDS oplever usikkerhed omkring deres økonomiske situation under en sygemelding, og nogen bliver fyret på grund af for mange sygedage. Det kan i sig selv forværre sygdommen.
  • Sundhedssystemet
    Når en patient henvender sig til sin læge med fysiske symptomer, vil lægen prøve at finde årsagen. Ofte vil der blive foretaget forskellige undersøgelser. BDS kan i dag ikke diagnosticeres ved en blodprøve eller en anden test. Patienter med svær BDS har mange symptomer fra flere forskellige områder i kroppen. Hvis lægen ikke får mistanke om, at symptomerne skyldes BDS, risikerer patienterne at blive sendt igennem et stort antal undersøgelser. Hvis undersøgelserne viser, at der ikke er tegn på en sygdom, som lægen kender, kan både lægen og patienten blive frustrerede. Både læger, patienter og pårørende vil gerne finde årsagen til de mange symptomer. Og når årsagen ikke er fundet endnu, så tænker man, at det må være fordi, der endnu ikke er foretaget tilstrækkeligt mange undersøgelser. Mange patienter med BDS har en lang række af undersøgelser og mange indlæggelser bag sig, før det konkluderes, at de har en funktionel lidelse. En del er også forsøgt behandlet med forskellige former for medicin, og enkelte er blevet opereret. Disse lange udredningsforløb og uvirksomme behandlingsforsøg kan i sig selv være belastende og forværre BDS. 
  • Det sociale system
    Det sociale system kan være medvirkende til at forværre eller vedligeholde BDS. Mange patienter har langvarige sygemeldinger og har svært ved at klare et almindeligt arbejde. Hvis patienten oplever at blive presset pga. arbejdsprøvninger og mistænkeliggørelse, kan det være en belastning, som forværrer de funktionelle symptomer.

Krop og hjerne

Kroppen reagerer på fysisk eller psykisk stress og belastning ved at komme i en slags alarm­tilstand, som kaldes arousal. Alarmtilstanden skyldes, at der foregår en aktivering af det såkaldte autonome nervesystem, og at der frigøres en stor mængde stresshormoner, bl.a. cortisol, noradrenalin m.fl.
Stresshormonerne medfører, at der produceres en lang række symptomer i kroppen.
Mange af de symptomer, man ser ved stress, er de samme symptomer, som er til stede ved BDS. Meget tyder på, at kroppen er i en alarmtilstand mere eller mindre konstant, når man har BDS. En kortvarig alarmtilstand gør personen i stand til at yde den ekstra indsats, som kan være nødvendig, for eksempel at kæmpe eller flygte. Men en langvarig alarmtilstand nedbryder kroppen og gør, at man efterhånden kan få vanskeligere ved at klare de ting, som man plejede at kunne.

Hjernen

Der er stigende dokumentation for, at biologiske mekanismer er involveret ved BDS. Nogle undersøgelser har vist forandringer i hjernen.

Følesansen sidder i hjernen
Enhver smerte og ethvert symptom kan først mærkes, når det bliver opfattet i hjernen. Meget tyder på, at patienter med BDS er begyndt at opfatte kropslige symptomer anderledes, end før de blev syge, og anderledes end raske personer.

Den 'normale' hjerne
Den normale hjerne er konstant udsat for et bombardement af signaler fra kroppen: fx små sår der er i gang med at hele, mad som bevæger sig rundt i tarmen, ubehag i muskler og led osv. Det er alt sammen helt normalt.
Heldigvis har hjernen en evne til at skelne mellem væsentlige og uvæsentlige signaler, så vi slipper for at forholde os til de ting, som kroppen sagtens selv kan klare. Man kan sige, at hjernen har en slags filter, som er i stand til at filtrere de velkendte og ufarlige signaler fra, så vi kun behøver forholde os til nye og måske farlige signaler.

Den 'følsomme' hjerne
Noget tyder på, at mennesker med BDS er blevet dårligere til at mærke, hvad der reelt foregår i kroppen. I stedet for at have fokus på nye eller uventede signaler fra kroppen, er hjernen begyndt at spille den samme gamle plade igen og igen. Det betyder, at de smerter, man oplever, ikke (længere) er udtryk for en skade, men derimod for en symptomoplevelse hjernen. Dette kan forklare, at man kan have en normal skanning af ryggen, men alligevel have svære rygsmerter.

Heldigvis tyder en del forskning på at denne følsomhed kan ”aflæres” igen. Dette kan ske både ved hjælp af psykologisk behandling og ved hjælp af fysisk træning.

Skanninger af hjernen
Der er lavet undersøgelser, hvor man har foretaget såkaldte MRI og PET-skanninger af hjernen hos personer med BDS. Disse skanninger har man sammenlignet med tilsvarende skanninger fra personer, som ikke har en BDS. Det har vist sig, at patienternes hjerner reagerer anderledes på smerte.
Præcis hvad disse fund betyder, er ikke endelig klarlagt, men der er bred enighed blandt forskere om, at hjernen har en væsentlig betydning ved BDS. 

Danskernes Akademi - Forelæsning om funktionelle lidelser ved Per Fink

Tidligere patienter fortæller om bodily distress syndrome

Denne video tilhører Aarhus Universitetshospital og må ikke deles eller anvendes uden tilladelse.
Videoen findes også med engelske undertekster.