Hvis du er pårørende

At være pårørende til en patient kan være en stor udfordring, som påvirker hele familien. Det første du som pårørende bør gøre er, at søge information om sygdommen fra kilder du har tillid til. Jo mere du ved om sygdommen, des bedre kan du forstå den person, der er ramt. På denne hjemmeside vil du kunne finde en del information. Det er også en god idé at deltage i læge-/psykologbesøg på klinikken og i de tilbud, vi har til pårørende.

Hvis I har børn og unge i familien, er det også vigtigt at få snakket med dem om sygdommen. Det er vanskeligt for børn at føle sig udenfor, og børn får let tanker om at det kan være deres skyld, at far eller mor er syg/har det dårligt. De kan reagere med fx at holde sig mere hjemme for at passe på sin forælder. Forklar dem at det ikke er deres skyld. Fortæl hvad sygdommen er, og hvad det gør ved den, der er syg på en måde, som passer til barnets/den unges alderstrin.    

Du kan læse om forhold, der kan være vigtige at kende til som pårørende ved henholdsvis funktionel lidelse/BDS Klik her og helbredsangst klik her.

Karakteristika ved BDS

Tab af funktionsevne

En person med en funktionel lidelse/BDS har ikke været syg hele sit liv. Ofte er der tale om et menneske, som endda har været særdeles aktiv og energisk. For nogle pårørende kan det være hårdt at opleve, at den person man måske giftede sig med, og som altid har kunnet klare en masse, pludseligt næsten ikke kan noget. Nogle reagerer med sorg. De bliver kede af det og føler, at de har mistet den person, de før holdt så meget af. Andre kan reagere med vrede. De bliver irriterede over, at personen ikke bare kan tage sig sammen og være, som vedkommende altid har været.

For den pårørende er det vigtigt først og fremmest at acceptere sygdommen. Ingen får en funktionel lidelse/BDS med vilje, og sygdommen er ikke nogens skyld. Ofte vil de pårørende være nødt til at overtage nogle af de funktioner og forpligtelser, som den syge tidligere havde. Det kan blive en belastning for de pårørende. Her er det vigtigt at forsøge at finde en balance, hvor personen med den funktionelle lidelse/BDS bliver aflastet, men uden at de pårørende overskrider deres egne grænser for, hvad de kan.

I nogle tilfælde kan de mange ekstra forpligtelser ligge på en enkelt pårørendes skuldre, og her er det meget vigtigt, at den pårørende også husker at tænke på sig selv. Er der andre i familien, venner eller i netværket, der kan træde til og hjælpe? Skal man bruge penge på at få hjælp til rengøring eller andre praktiske ting? Kan opgaverne organiseres bedre?

Svingende aktivitetsniveau

Personer med funktionelle lidelser/BDS har ofte et meget svingende aktivitetsniveau. Det kan være vanskeligt at forstå, at en person som den ene dag har en masse energi og overskud den næste dag næsten ikke kan overskue noget som helst. Nogle pårørende kan ligefrem få tanken, at den syge lyver eller overdriver. Men det svingende aktivitetsniveau er faktisk en del af sygdommen.

En patient med en funktionel lidelse/BDS skal hverken presses ud over sine grænser eller overbeskyttes, så vedkommende går i stå. For den pårørende kan det i nogle tilfælde være hensigtsmæssigt at hjælpe med at bremse aktiviteterne. I andre tilfælde kan det være nødvendigt at give støtte til at øge aktiviteterne.

Det bedste aktivitetsniveau er et niveau, som er konstant. Det vil sige, hvor man hver dag udsættes for den samme grad af belastning. Når det niveau er fundet, kan man gradvist øge aktivitetsniveauet, men ikke så meget, at personen oplever tilbagefald.

Mange lægeundersøgelser

Patienter med funktionelle lidelser/BDS bliver ofte sendt igennem mange forskellige lægeundersøgelser. Dette er i sig selv tidskrævende og opslidende. De pårørende skal måske tage fri fra arbejde for at køre patienten og tage med til undersøgelser og samtaler. Ofte vil man dele et håb om, at en undersøgelse vil komme med et entydigt resultat og en løsning på de mange problemer. Mange pårørende deler også den usikkerhed, der opstår, mens man venter på et resultat, og den frustration det kan være, når der endnu engang ikke er fundet et svar og en løsning.

Den bedste støtte man kan give er at forsøge at samarbejde både med patienten og med lægerne. Der forskes stadig meget i funktionelle lidelser, og der findes stadig mange ubesvarede spørgsmål. Det ville være nemt, hvis den funktionelle lidelse/BDS kunne diagnosticeres med en enkelt blodprøve og derefter behandles med en pille. Men sådan er det desværre ikke. Nogle pårørende kan fortælle, at det har været en lettelse at acceptere, at funktionelle lidelser er komplicerede, og at lægevidenskaben endnu ikke har svar på alle spørgsmål.

Træthed og manglende energi

For mange patienter er trætheden det værste. Den er årsag til, at man kan blive nødt til at aflyse aktiviteter, som man tidligere var glad for. Det kan være fx sociale sammenkomster, motion, arbejde, fritidsaktiviteter, engagement i skolebestyrelser eller andet frivilligt arbejde. Nogle patienter er så plaget af træthed, at de ikke er i stand til at klare almindelige gøremål som fx rengøring og tøjvask.

Det kan være hårdt for de pårørende at opleve, hvordan man gang på gang bliver nødt til at aflyse fester, fødselsdage og andre sammenkomster. Og de pårørende kan komme til at stå i det vanskelige dilemma, om man skal deltage i aktiviteter uden den syge, eller om man skal vælge at blive hjemme også.

Dårlig hukommelse

Mange patienter med funktionelle lidelser/BDS oplever at have dårlig hukommelse. Det betyder, at de kan glemme almindelige ting som fx aftaler, hvad der tidligere er blevet sagt, hvor de har lagt forskellige ting osv.

Det er vigtigt at huske, at den dårlige hukommelse er en del af sygdommen. Mange mennesker med funktionelle lidelser/BDS vil derfor have gavn af at blive hjulpet med at huske de vigtige ting. Som pårørende kan man fx hjælpe ved at minde den syge om de ting, som vedkommende skal huske. Eller fx opfordre til at skrive huskesedler.

Langvarige sygemeldinger

Nogle patienter blive så syge, at de bliver nødt til at sygemelde sig. Der kan være tale om gentagne og langvarige sygemeldinger. I nogle familier går det hårdt ud over økonomien. Nogle pårørende bliver nødt til at arbejde ekstra for at opretholde familiens forsørgelsesgrundlag, andre må i en periode acceptere forringede økonomiske vilkår.

Nogle pårørende reagerer med sorg over den ændrede livssituation. Andre reagerer med angst for, hvordan fremtiden skal forme sig. Nogle bliver vrede på den syge. Andre bliver vrede på 'systemet' og bruger en masse energi på at finde mennesker, som de mener er skyld i de forringede vilkår.

Det er hensigtsmæssigt for de pårørende at øve sig i at bruge kræfterne på de forhold, hvor man virkelig kan hjælpe. Arbejdsgivere, kolleger og sagsbehandlere ønsker som regel at gøre deres bedste. Og samarbejde er stort set altid mere hensigtsmæssigt end konflikt.

Dårlig evne til at sætte grænser

Mange personer med en funktionel lidelse/BDS har svært ved at sætte grænser. De kommer derfor nemt til at sige ja til aktiviteter, de måske ikke kan klare alligevel.

Som pårørende kan man nemt føle sig svigtet, hvis den person, som man plejede at kunne regne med, ikke længere kan overholde de aftaler, man har indgået.

Det er vigtigt, at man som pårørende husker på, at den funktionelle lidelse/BDS forværres, når grænserne overskrides. Man kan derfor støtte den syge i at blive mere bevidst om sine grænser og ikke sige ja til mere, end man kan klare.

Karakteristika ved Helbredsangst

Stor opmærksomhed på kroppen og dens signaler

Mennesker med helbredsangst har ofte et højere stressniveau på grund af deres angst, hvilket medfører mange fysiske symptomer. Helbredsangst kan påvirke og brede sig i hele familien, og derfor er det vigtigt, at du som pårørende får en viden om sygdommen. På denne måde kan du også nemmere hjælpe din syge pårørende til at opsøge relevant behandling.   

Tanker om at have en alvorlig sygdom

Selvom det som pårørende kan være anstrengende at høre om de samme symptomer igen og igen, er det vigtigt at anerkende din pårørendes bekymring som en sygdom. Mennesker med helbredsangst kan være meget påvirkede af deres gentagne tanker og bekymringer, og ofte kan det føles skamfuldt at have helbredsangst. 

Du kan læse mere om, hvordan det er at være pårørende til en med helbredsangst ved at klikke her. 

Pårørendeaften for BDS-patienter

For patienter og pårørende der har tilknytning til Afdeling for Funktionelle Lidelser.
Vi fortæller om sygdommen funktionelle lidelser/BDS, og om de behandlingsmetoder vi bruger samt rollen som pårørende.

For at få oplyst dato for næste pårørendemøde, kan sekretariatet kontaktes på 

Tlf: +45 78 46 43 10
E-mail: funktionellelidelser@auh.rm.dk

Internetbehandling

Pårørende til patienter i online behandling for BDS kan inviteres til at få adgang til et følgemodul.

Læs mere under internetbehandling.

Vil du vide mere?

Funktionelle lidelser - viden, samtaler og sygehistorier
Lene Toscano
FADL's forlag, 2015

Når kroppen siger fra 
Lene Toscano
Komiteen for Sundhedsoplysning, 2012

Helbredsangst - Oplysning til patienter og pårørende
Angstforeningen, 2014

Malte og Maltes mave
Lene Toscano
Komiteen for Sundhedsoplysning, 2016