På trods af at funktionelle lidelser/BDS er lige så hyppige som fx depression og diabetes, kan du stadig møde mennesker, som ikke ved så meget om sygdommen. Det er derfor vigtigt, at du selv sætter dig godt ind i, hvad sygdommen er. Vi ved, at sygdomsforståelse er meget vigtig for at kunne håndtere en funktionel lidelse. Når du ved, hvad du fejler, er det lettere at tage hånd om dig selv og forklare omgivelserne, hvad det betyder for dig, at du er syg. Mange patienter fortæller at det at få en forklaring på symptomerne og tankerne og blive mødt af professionelle, der forstår, hvad det drejer sig om, gør, at sygdommen bliver nemmere at håndtere.

Det er vigtigt at øge den generelle viden om funktionelle lidelser og derigennem modarbejde den stigmatisering og manglende forståelse, som nogle patienter desværre stadigvæk oplever.    

Behandling af funktionelle lidelser kan være langvarig, og nogen må leve med sygdommen på samme måde, som man kan leve med andre kroniske sygdomme som fx astma, diabetes eller gigt.
Sygemeldte med funktionelle lidelser kan opleve, at de har problemer med at beholde det arbejde, som de plejer at varetage. Det kan i værste fald  betyde, at de risikerer at miste deres arbejde, og nogle mister tilknytningen til arbejdsmarkedet. Desuden oplever mange, at den kommunale sagsbehandling er svær. Nogle oplever i perioder, at deres sygdom ikke "passer" ind i de regler, der er.

Lige nu foregår der et aktivt arbejde, hvor bl.a. kommunerne får information om og undervisning i funktionelle lidelser. Formålet er, at sygemeldte borgere med funktionelle lidelser overalt kan blive mødt med en større forståelse og få den bedst mulige støtte og vejledning.

Hvis du har en funktionel lidelse, kan du gøre flere ting for at få det bedre og undgå yderligere forværring. Du kan måske finde inspiration i nedenstående forslag:

Accept

Som det første skridt på vejen til at få det bedre bliver du nødt til at acceptere din sygdom, som den er. Sygdommen påvirker sandsynligvis en stor del af dit liv, den er usynlig, og den er mange andre ting, som du helt sikkert gerne ville være fri for. Men din sygdom forsvinder ikke af, at du bliver vred på den eller ikke vil acceptere, at den er en del af dit liv lige nu og muligvis også vil være det i mange år fremover.

Et eksempel: Prøv at tænke på en person, der får insulinkrævende diabetes. Det er en kronisk sygdom, som kræver, at man resten af livet skal tage insulin, ved at man stikker sig selv, og man skal være omhyggelig med, hvad man spiser. 

Hvis personen nægter at se sin sygdom i øjnene og nægter at tage hensyn til den, så vil vedkommende blive meget syg og sandsynligvis dø af den. Men hvis personen omvendt accepterer sin sygdom, lærer den at kende, øver sig i at måle blodsukker og regulere insulinen, så vil personen med meget stor sandsynlighed kunne leve et fuldstændig normalt liv med arbejde, fritidsinteresser, familieliv og høj livskvalitet. 

På samme måde er det nødvendigt for dig at acceptere den sygdom, du har. Det betyder på ingen måde, at dit liv aldrig kan blive godt. Det betyder, at hvis du tager dig selv alvorligt, lærer dine symptomer at kende, lærer at håndtere dem og lærer at passe rigtig godt på dig selv, så vil du kunne få en høj livskvalitet og leve et liv, hvor sygdommen vil fylde mindre, og måske til sidst slet ikke betyde ret meget for dig. 

---

Undgå Boom and bust                    

Boom and bust er et fænomen, som er meget karakteristisk for mennesker med funktionelle lidelser. På dansk kan man kalde det "Optur og Nedtur".

Boom and bust kan i sig selv vedligeholde og forværre en funktionel lidelse, og det er derfor meget vigtigt at få brudt det mønster - uanset om symptomerne ikke er blevet kroniske endnu, og uanset hvad årsagen til symptomerne kan være. 

Mennesker med funktionelle lidelser har som regel haft et meget højere aktivitetsniveau, før de blev syge. De kunne måske passe et fuldtidsarbejde, dyrke motion i fritiden - måske endda på eliteplan. Mange kunne være aktive i hjemmet, lege med deres børn, bage kager, invitere gæster osv. Nogle mennesker, der udvikler en funktionel lidelse, har faktisk været mere aktive end de fleste, før de blev syge. Nogle vil endda betegne sig selv som perfektionister, som har været ualmindeligt dygtige til at tænke på andre og overskride deres egne grænser. 

Samvittigheden

Mange mennesker med funktionelle lidelser får dårlig samvittighed over, at de ikke kan alt det, som de kunne engang. Men engang imellem oplever de en god dag. En dag, hvor de måske vågner om morgenen og kan mærke, at symptomerne slet ikke er så slemme, som de plejer at være. Enkelte kan endda få den tanke, at de på næsten mirakuløs vis er blevet raske. 

Boom/optur

Sådan en dag kan nogle patienter finde på at lave alt det, de ellers har forsømt. Hele huset skal gøres rent, alle de arbejdsopgaver, som de ikke har nået, skal fra hånden i en fart, der skal måske inviteres gæster, børnene skal have legekammerater med hjem, og der skal bages en masse boller. Og det går rigtig godt. 

Bust/nedtur

Desværre kommer der senere en "regning", der skal betales. De fleste mennesker oplever, at efter opturen kommer nedturen. Og nedturen er som regel endnu værre end de daglige kroniske symptomer. Nogle patienter kan næsten ingenting, nogle bliver nødt til at ligge i sengen.

Mistro

Boom and bust-mønstret kan somme tider være en årsag til, at nogle mennesker med funktionelle lidelser oplever, at de ikke bliver troet på. Nogle bliver mødt med mistro og får spørgsmål som fx: "Er det ikke bare noget, du siger, for at få lidt opmærksomhed?" eller "Det kan jo ikke passe, at du den ene dag kan så meget, og at du den næste dag ligger i sengen!" eller "Er det ikke bare noget, som du bilder dig ind? Du kan jo godt, når du vil."

Bryd mønstret

Boom and bust-mønstret er meget karakteristisk for mennesker med funktionelle lidelser. Og det er meget vigtigt, at det mønster bliver brudt, da det er en væsentlig årsag til at forværre og vedligeholde sygdommen. 

En af metoderne er gradueret genoptræning, hvor man først stabiliserer sin rutine uden at overbelaste sig selv og uden at få nedture, og derefter meget langsomt og gradvist træner sig op til at kunne en lille smule mere. Men stadig uden at overskride sine grænser. 

Læse mere om gradueret genoptræning. 

---

Bliv i udviklingszonen

Tilværelsen kan meget forsimplet deles op i 3 forskellige zoner. 

Inderst har vi komfortzonen. Det er her, vi slapper af og lader op. Det er fint at være her engang imellem, men hvis man bliver i komfortzonen for længe, vil man med tiden gå i stå og blive nedbrudt.

Yderst har vi overbelastningszonen. Det er her, vi præsterer og bryder grænser. Det er også fint at være her engang imellem, men hvis vi er her for meget, vil vi blive overbelastede og stressede.

I midten har vi udviklingszonen. Det er her, vi hver dag går på arbejde, laver vores daglige gøremål og hele tiden bliver en lille smule mere rutinerede og gradvist udvikler os. Uden overbelastning og uden at gå i stå. Det er her, vi bør være det meste af tiden.

Nogle mennesker med funktionelle lidelser spørger: Skal jeg tage mig sammen og træne mere? Eller skal jeg beskytte mig selv og slappe mere af? Det er et spørgsmål, som ikke umiddelbart kan besvares. For det kommer an på, hvor du befinder dig mest. Hvis du er mest i overbelastningszonen, så skal du forsøge at bevæge dig ind i udviklingszonen. Og hvis du er mest i komfortzonen, skal du forsøge at udfordre dig selv ved at bevæge dig ud i udviklingszonen. 

Nogle mennesker opholder sig næsten ikke i deres udviklingszone. Enten yder de 100 % ude i overbelastningszonen, eller også er de faldet om i sofaen af udmattelse i komfortzonen. Begge dele er lige skadeligt for mennesker med funktionelle lidelser.

Hvis du vil bryde et boom and bust-mønster, skal du finde din udviklingszone. Hvor er det, du kan bevæge dig fremad uden at gå i stå, og uden at du bliver overbelastet?

Nogle mennesker med funktionelle lidelser vil opdage, at det er meget længe siden, at de var i deres udviklingszone. Og udviklingszonen kan netop blive første skridt hen imod at få det bedre. 

---

STOP-øvelsen

Ved forundersøgelsen vil du blive mødt af en læge eller psykolog, afhængig af om du er henvist på baggrund af mistanke om Bodily Distress Syndrome, funktionelle anfald, kronisk træthedssyndrom eller helbredsangst. Inden forundersøgelsen vil din sygehistorie og dine papirer være blevet gennemgået. Undersøgelsen foregår som en samtale, hvor dit hidtidige sygdomsforløb og livsforløb vil blive gennemgået. Her vil der blive foretaget en diagnostisk afklaring, hvor det vil blive vurderet, om du lider af en funktionel lidelse, og hvilken behandling du eventuelt vil kunne have gavn af. I nogle tilfælde vil der også blive foretaget en fysisk undersøgelse, taget blodprøver og lavet en undersøgelse af hjertet (elektrokardiogram). 

Funktionelle Lidelser er både en afdeling på Aarhus Universitetshospital og en forskningsklinik. Det betyder, at der både foregår udredning og behandling af patienter samt forskning. Forskningen består primært af behandlingsprojekter, hvor forskellige behandlingsformer bliver afprøvet med det formål at gøre behandlingen bedre. 

På nuværende tidspunkt er afdelingens standardbehandling en undersøgelse ved en læge og grundlæggende information om funktionelle lidelser. Her vil din sygdom blive gennemgået, og der vil blive udarbejdet en plan for, hvordan du kommer videre, eventuelt i samarbejde med din egen læge eller andre behandlere. Du vil herigennem få en forståelse af din sygdom, så du bliver bedre til at håndtere den funktionelle lidelse. Efter cirka en måned vil du komme til en opfølgende samtale med en læge på Funktionelle Lidelser. Her vil der blive taget stilling til, om du vil have behov for gruppebehandling på afdelingen, eller om du i samarbejde med din praktiserende læge eller anden behandler kan forsætte med at arbejde med dem. 

Der har gennem tiden været gennemført flere forskningsprojekter. For hvert projekt lærer vi mere om funktionelle lidelser. De fleste patienter vil gerne deltage i projekter, da de på den måde får mulighed for at modtage den nyeste behandling.

Behandlingerne bliver løbende evalueret og tilrettet.

Læs mere om de forskellige behandlingsformer her.