Interview med Hanne Lauritzen, 47 år

Jeg er en kvinde på 47 år, som her vil fortælle om, hvordan det har været at være uforklarligt syg. Det er en historie om, hvordan det føles at være syg i årevis uden opbakning fra samfundet, og hvad det indebærer i forhold til job, økonomi, familieliv osv.

Fredag den 30. juni 2006 blev en skelsættende dag i mit liv. Det var den dag, mit liv blev vendt på hovedet, den dag hvor bægeret flød over, og jeg blev syg for altid. Men hvorfor blev jeg pludselig syg? - og hvad fejlede jeg? Det var der ingen, der kunne forklare. Og der skulle gå hele 4½ år før en overlæge her fra afdelingen fik muligheden for at stille en diagnose – Bodily Distress Syndrome (BDS) i svær grad.

At blive diagnosticeret føltes som en kæmpe lettelse - som et åg der faldt ned fra mine skuldre. Endelig var der en læge, der troede på mig. En læge, som kunne forklare mig, hvorfor jeg var så ekstremt træt, udmattet, havde kroniske smerter og problemer med koncentration og hukommelse. Og ikke mindst: Lægen kunne forklare, hvorfor jeg adskillige gange i over 4 år havde døjet med uforklarlige anfald, hvor jeg fra det ene minut til det andet pludselig ikke kunne tale, mistede næsten alle kræfter i mine arme og havde svært ved at gå. Disse anfald kunne vare fra minutter til flere døgn og kom oftest i stimer med få døgns mellemrum. Derefter kunne der gå uger eller sågar måneder uden anfald.

Lægen forklarede, at der kort og godt var tale om, at min krop sagde fra. For nu kunne den ikke klare flere belastninger. Alle mine ressourcer var simpelthen brugt op, og kroppen trængte til hvile. Dette kunne også forklare, hvorfor de fleste anfald kom sidst på dagen - og blev jeg indlagt, fik jeg det hurtigt bedre, fordi at jeg ikke skulle varetage job, hus, børn osv.

Det første anfald

Det allerførste anfald, jeg havde, er klart det værste, jeg har oplevet - også fordi jeg ikke vidste, om det var noget alvorligt. Kunne jeg dø af det? Det startede som et lyn fra en klar himmel. Jeg fik kulderystelser, og jeg hyperventilerede kraftigt. En time senere lå jeg stille på sofaen og var ude af stand til at kunne forklare, hvordan jeg havde det. Jeg havde ingen ansigtsmimik og kunne ikke sige et eneste ord, men alligevel forstod jeg alt, hvad der foregik. Det var en grusom oplevelse. Det var som at være indespærret i ens egen krop. Jeg registrerede mine børns bange øjne og min (daværende) mands tårer, der væltede ned over mit ansigt. Jeg glemmer det aldrig!

Jeg glemmer heller aldrig, at det tog 40 timer at overbevise lægevagten om, at jeg var meget syg og skulle have hjælp, men inden da havde jeg fået det bedre. Nu kunne jeg udtrykke mig ved at skrive, men jeg havde stadig svært ved at tale – især ord med mange konsonanter som fx flagstang. Jeg kunne kun flytte mine fødder med maksimalt 5 cm for hvert skridt, så blot det at gå få meter tog lang tid.

Jeg blev indlagt på neurologisk afdeling med mistanke om en blodprop i hjernen. Det var det heldigvis ikke. Alle blodprøver, lumbalpunktur og både CT-skanning og MR-skanning var normale. Det samme gjaldt de efterfølgende ultralydsundersøgelser af hjerte og halspulsåre. Senere blev jeg undersøgt for epilepsi på to forskellige hospitaler, og det var det heller ikke. Men hvad fejlede jeg så? Det var der ingen, der havde noget bud på. Der var ingen læger, der tog mig alvorligt. Nogle mente, at jeg slet ikke var syg, jeg havde blot ”ondt i livet”. Andre mente, at mine tiltagende smerter skyldtes min overvægt. Det lød måske meget fornuftigt, men hvorfor blev jeg så mere og mere træt? Jeg følte mig som ”Palle alene i verden” med min mystiske sygdom.

Sygemelding

Jeg blev langtidssygemeldt kort før jul i 2008. Der var det 2½ år siden, jeg fik mit første anfald. Min tiltagende træthed gjorde, at jeg ikke længere kunne arbejde. Men alligevel skulle jeg arbejdsprøves i sommeren 2010, ellers ville kommunen ikke forlænge min sygedagpengeperiode. Da jeg på daværende tidspunkt ikke havde fået stillet en diagnose, turde jeg ikke sige fra.

Det var afsindigt hårdt at starte i virksomhedspraktik. Samtidig var jeg også lige blevet skilt og blevet alene med to teenagedrenge. Jeg blev rigtig glad for at være på mit praktiksted, hvor jeg fik lov til at arbejde meget selvstændigt, hvilket styrkede min selvtillid og mit selvværd. Desværre måtte jeg bruge alle mine ressourcer på min praktik med det resultat, at jeg gik direkte hjem i seng næsten hver dag. Jeg var så ekstremt træt. Jeg havde ikke overskud til at passe hus, lave mad og være en mor for mine børn. Jeg bad kommunen om hjælp, da jeg ikke magtede situationen længere. Hvis jeg skulle komme helskindet igennem min virksomhedspraktik, skulle jeg have praktisk hjælp i hjemmet. Det fik jeg desværre ikke. I stedet tilbød kommunen, at min yngste søn kunne komme på efterskole. Det gav mig kun endnu mere dårlig samvittighed og følelsen af at være en dårlig mor.

Samtidig blev jeg indlagt på psykiatrisk modtageafdeling. Jeg var rigtig ked af det og kunne ingenting overskue. Lægerne mente, at mine problemer skyldtes uløste konflikter i forhold til min eksmand. Da jeg ikke var psykisk syg men heller ikke magtede at bo hjemme, blev jeg placeret på et psykiatrisk bosted. Her boede jeg blandt skizofrene i 3 uger. Derefter startede jeg i samtaleterapi på hospitalet, hvor jeg nærmest fik indoktrineret, at min enorme træthed skyldtes, at jeg var så ked at det. I dag ved jeg, at jeg var ked af det, fordi at jeg var så træt - fordi at jeg ikke længere kunne det, jeg gerne ville. Endvidere havde jeg en langvarig udiagnosticeret sygdom, som også påvirkede min psyke.

Behandling

Det er nu 10 måneder siden, at jeg blev diagnosticeret. I foråret var jeg i gruppebehandling her på afdelingen - en behandling jeg er dybt taknemmelig for at have deltaget i. Den 3 måneder lange behandling har ikke gjort mig rask, men den har forøget min livskvalitet. Mine anfald er blevet færre og meget mildere, men jeg har stadig symptomer.

I starten var jeg lidt skeptisk i forhold til gruppebehandling, men det viste sig, at det sociale aspekt var rigtig godt. Jeg blev hurtigt fortrolig med de andre i gruppen, og det var overvældende at opdage, at de andre patienter var syge på samme måde som jeg. Jeg tudede næsten hver gang, hvilket føltes befriende, for i gruppen var det naturligt at være frustreret, vred og ked af det. Behandlerne gav mig mod og styrke til at kæmpe og til at kunne sige fra. De var fulde af optimisme og livsglæde, hvilket har haft en afsmittende virkning på mig. I dag kan jeg se fremad - også selv om jeg har en kronisk sygdom, stadig er træt og har ondt. Jeg har fået indsigt i min sygdom og en viden, som jeg også kan formidle til andre. Dette har gjort, at jeg bedre kan acceptere mit lave funktionsniveau.

Desværre har behandlingen ikke haft den effekt, at jeg kan vende tilbage til arbejdsmarkedet - heller ikke på særlige vilkår. Derfor har jeg været nødt til at søge førtidspension, som netop er bevilget.

Håb for fremtiden

Jeg ser det som noget positivt, at praktiserende læger og diverse rådgivere i kommunerne nu skal undervises i BDS og funktionelle lidelser. For havde man haft den viden, da jeg blev syg, havde jeg kunnet få hjælp tidligere. Så havde jeg ikke gået i 4½ år i uvished om, hvad jeg fejlede. En periode fyldt med belastninger som arbejdsprøvninger og gentagne unødvendige lægeundersøgelser og hospitalsindlæggelser, som kun gjorde min sygdom endnu værre. Var jeg blevet diagnosticeret og dermed også kommet i behandling langt tidligere, havde jeg måske haft min arbejdsevne i dag eller i hvert fald dele af den. Jeg kunne dermed havet forsørget mig selv og ikke som nu været på førtidspension.

At være på førtidspension er i sig selv ikke nogen økonomisk guldgrube, men langt værre er det, at man mister en stor del af ens identitet, selvtillid og selvværd. På den sociale og familiemæssige side har det at have en udiagnosticeret sygdom også konsekvenser. Det er nemlig svært at tro på en person, der ikke har nogen lægelig dokumentation for, at man virkelig er syg. En del mennesker tror fejlagtigt, at det er fordi, at man ikke gider arbejde, at man får sygedagpenge. Derfor kommer man meget let til at blive betragtet som værende doven. Sådan var det i hvert fald for mig.

Min sygdom og ikke mindst tiden, inden jeg blev diagnosticeret, har tæret hårdt på mig, men også mine allernærmeste har været påvirket af situationen. Bliver ens mor nogensinde rask, når de ikke kan finde ud af, hvad hun fejler? Der har været frygt og masser af uvished.

Men det allerværste ved at være uforklarligt syg er, at ingen vil tro på én, og at ingen vil tage vare på én. Mange lægger deres ansvar fra sig, og det er svært at samarbejde på tværs af faggrænser. Derfor er man fuldstændig overladt til sig selv - for mit vedkommende i årevis.
Jeg håber, at dette vil kunne gøres bedre i fremtiden.